健康刊物肝病資訊

第59期

出刊日:2022-01-15

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大愛捐腦助醫學突破 ——台灣腦庫計畫啟動!

醫學進步一日千里,然而面對許多腦神經病變或神經退化疾病,仍顯得束手無策。目前全球有超過150個腦神經組織庫(簡稱腦庫),台灣歷經多年努力,亦將成立本土腦庫,期盼打開捐腦風氣,藉由腦組織的相關研究,讓神經疾病醫療有所突破,造福民眾。

諮詢╱謝松蒼(臺大醫院神經部主治醫師、臺大醫學院解剖暨細胞生物學教授)
撰稿╱黃筱珮、黃靜宜

捐器官、捐大體,這樣的大愛善行經過多年宣導已逐步上軌道,但「捐腦」、「成立腦庫」的議題,在國內還處於起步階段。很多人也許會疑惑,為什麼要捐腦?

腦組織研究有助於找出治療方式

人類平均壽命逐年增長,但隨著年齡增長,腦功能會逐漸退化,各種神經退化疾病的發生率因而增加,例如阿茲海默症(失智症)、巴金森氏症等。還有一些罕見的神經退化疾病,包括運動神經元疾病(俗稱漸凍人)、小腦萎縮症、類澱粉神經病變、亨丁頓舞蹈症等,也都是因為大腦的神經元功能漸漸喪失引發神經細胞死亡,造成器官障礙進而威脅生命。

然而現今醫療對於大腦神經退化疾病,大多只能短暫控制病程,預後狀況普遍不佳,腦神經退化疾病的病程無論對病人或家庭成員而言,皆是漫長的煎熬,而醫師看著患者一天天退化,治療的無力感也常大於成就感。若能有腦組織這種第一手的資料做為基礎,讓科學家深入研究,就愈有機會開發出更有效的治療方法。

例如目前普遍用於延緩失智症狀的藥物「乙醯膽鹼酶抑制劑」,就是透過腦組織研究而開發出來的。1980年代美國約翰霍普金斯大學神經科學家研究發現,阿茲海默症患者的記憶力及認知功能減退,與其腦中分泌乙醯膽鹼(acetylcholine)的神經細胞減少有密切關係,因而開發出藥物。

腦組織無法生前切片 死後捐腦助醫學研究

腦部疾病的預防與治療,需要對腦部的生理、生化、病理有全面性的瞭解,以研發預防與治療的策略。相較於許多疾病可以針對病灶組織切片,取得檢體送去病理化驗;腦部每個區域都有其對應功能,一旦切片可能損傷腦部,所以不可能對病人切片,也難以用動物的腦取代人腦研究,因為兩者有相當大的差異,因此,要取得腦組織進行醫學研究,惟有人們同意往生後捐腦才能進行,這也是為何需要腦庫的原因。

事實上,全球已有超過150個腦庫,收集、保存不同年齡、性別與病史的腦組織,提供珍貴檢體與資料作為醫學研究之用。

目前最健全的腦庫在美國,1960至1970年間,美國衛生部開始資助醫學中心設立,已長達半世紀的歷史,知名的約翰霍普金斯大學(Johns Hopkins University)、哈佛醫學院(Harvard Medical School)等都設有腦庫,儲存超過數十萬至數百萬筆的腦組織資料。

以地區分布來看,全球多數腦庫集中在北美洲、歐洲、澳洲等地,近廿年來亞洲地區包括印度、日本、泰國、中國及南韓也相繼成立腦庫;由於腦組織取得不易,各國腦庫之間形成聯盟(consortium)會彼此互通有無,若有研究需求可以提出申請。

東西方人基因有別 故需建立本土腦庫

既然如此,為什麼台灣還需要成立本土腦庫?

首先,台灣已經進入超高齡化社會,各種腦神經退化與病變疾病發生率大增;再者,許多疾病與基因相關,東、西方人的疾病基因突變位點不盡相同,無論全球的腦庫資料多麼健全,因缺少台灣人的腦組織資料,在研究時就可能有所偏誤。以「基因獨特性」來考量,本土腦庫更有必要成立。

捐腦不限腦神經疾病病人 一般人也可捐贈

腦庫不只收集腦組織,還包括中樞神經系統與周邊神經系統。其中,中樞神經系統包括腦與脊髓;周邊神經系統包括神經節與分布在皮膚和各個臟器之中的神經纖維,這些都在捐贈範圍內,捐贈者可選擇願意捐的部分或全部捐。此外腦庫亦收集體液,包括腦脊髓液與血液。

不論是患有神經系統疾病者或一般健康人都可以捐腦,因為要研究神經系統的疾病,必須有健康者的腦組織作為比對。但若是腦部曾受過外傷缺損,或有不對稱的腦部病變,無法供研究者進行左右腦的比對研究,就不適合捐腦。

捐腦需於死亡後6小時內完成

由於人體腦組織富含蛋白質及基因物質,一旦死亡、血液停止流動後,腦組織就會開始迅速崩壞,特別是RNA降解很快,必須把握死亡後6小時內解剖,以取得可用的腦組織。有鑑於此,腦庫成立後,將設立24小時團隊全天候待命,當有意捐贈者過世後,由家屬或醫護人員聯繫腦庫人員,盡速採集腦與相關組織,並妥善復原遺體外觀。

接著腦庫人員會將取出的腦與相關組織進行處理,其中一部分放入攝氏負80度冷凍庫進行冷凍保存,一部分以福馬林防腐,神經病理科醫師亦會進行詳盡的病理診斷。確診資料與腦相關組織連同病人生前病歷,將會被彙整成完整檔案,供研究人員申請使用。

捐器官、捐腦、捐大體 讓生命以另一種形式存在

對於如何處理身後事,每個人各有見解,不過,愈來愈多人認同肉體只是「皮囊」,死後捐贈出去不僅能讓生命以另一種形式存在,還能造福社會。腦庫成立後,願意大愛奉獻的人除了可以捐贈器官、大體,還多一個捐腦的選項。這三者各有適合對象及條件、時機。

捐贈器官需符合腦死判定,條件最嚴格也最需要搶時間;而捐腦是採取傳統死亡定義,也就是心跳停止後才能捐,但仍需在死後6小時內進行。捐大體比較沒有時間急迫性,但需全身器官完整。

曾經有大愛者不僅願意捐器官也願意捐腦,經評估後,先取眼角膜完成他器捐的心願,再進行捐腦程序。

過去也有一些想要捐贈大體供醫學研究的大愛人士,礙於因接受過手術,器官有所缺損而無法如願,腦庫成立後,可成為另一種捐贈的選擇。

捐腦與捐贈器官、大體一樣,都是無償的大愛行為,不過,器捐是為了移植,希望挽救生命或治療疾病;腦與神經相關組織不能移植,捐腦是為了神經系統疾病的診斷並研究致病機制,希望能研發出新藥或治療方法。器官捐贈通常很快就能看到助人重生的效果,捐腦或許短時間內看不出改變了什麼,拉長時間來看卻是推動醫學進步的柴火;一旦新藥研發因此有所突破,造福的是千千萬萬個病友!
 
「把身體交給你」捐贈者大愛 照亮醫學研究之路

「謝醫師,在我有生之年,看不到有效的治療;如果我走了,我要把身體交給你,希望我的腦神經組織可以提供醫學研究、以開發新的治療。」這是一位「類澱粉神經病變」的病友心願;他幾年前因病辭世時,儘管被病痛折磨得不成人形,生命最後一刻不忘叮嚀要把大體捐出來,期待能藉由醫學研究,解開疾病之謎,避免後人再受此病之苦。

「類澱粉神經病變」是一種嚴重的周邊神經病變疾病,會侵犯運動、感覺與自主神經,造成漸進性四肢無力、感覺喪失與自主神經症狀。幾年前國內尚無腦庫設立的相關規範,為完成這位病友遺願,依法規將其大體捐給醫院進行病理解剖,讓醫學生進行臨床病理討論(clinical pathologic conference, CPC),同時也邀請病友家屬參加。

這是臺大醫學院第一次,也是國內第一次如此貼近觀察「類澱粉神經病變」的疾病樣貌,解剖後的實際觀察,比教科書更真實數倍;捐贈者家屬在分享經歷的過程中,也得到關懷與安慰。事後,家屬反過來感謝醫師,讓他們有這個機會為醫學盡一份力。

這種善的循環不僅彰顯人性的溫暖面,實質上也對醫學進步產生了重大影響,捐贈者的愛心善舉將照亮台灣乃至於全球醫學研究,給予還在無解苦痛之中吶喊、載浮載沈的病友們一線生機!
 
台灣腦庫籌備多年,即將上路

幾年前,一些腦神經疾病患者有感於自身疾病沒有治癒的機會,等不到有效的治療方式,出面疾呼腦庫的重要,他們願意在往生之後捐獻腦組織作為病理機制研究以及藥物開發,希望不要再有其它人受苦。這些病友不為自己,反而為了別人著想,感動了許多人,促成 2017年「台灣神經罕見疾病學會」成立,創會理事長宋秉文醫師及謝松蒼教授為共同召集人,積極推動腦庫計畫。

為突破法令等限制,他們四處奔走、大力遊說,引起各界重視;最棘手的法律問題也獲得克服,雖然還有人力、經費等困難,但台灣腦庫總算走出第一步。目前腦庫已擇定設置於臺大醫學院內,預計2022年初完成工程,待正式成立後,即可對外宣導、接受民眾的諮詢、推廣簽署生前同意書等。

捐腦茲事體大,並非簽署一紙同意書就能完成,有意願捐腦者,可先讓家人與醫師知道意願並聯繫腦庫,了解後續進行方式。詳細流程可以上網查詢相關資料:台灣腦庫協會(www.brainbank.tw)或台灣神經罕見疾病學會網站(https://www.snerdtaiwan.org),亦可聯絡腦庫專線:0965-652-092
 
►台灣腦庫籌備期間,工作人員曾前往設備完善的紐約腦庫參觀。謝松蒼教授/提供

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