第66期
出刊日:2023-10-13
返回上一層王清泓醫師專欄:如何陪伴患有青光眼的家人?
有來自家人、朋友、社區力量的協助,多數青光眼的患者依然終生可以保有獨立生活的能力。
撰稿/王清泓(臺大醫院眼科部青光眼科兼任主治醫師、好甘心診所眼科特聘主治醫師)
青光眼若沒有得到適當的治療,視覺功能會慢慢的喪失。照顧日漸失去視覺功能的人,對家族是一個巨大的挑戰。家族成員可以從幾個方向來伸出援手。
首先,家人對青光眼應該有正確的認識。青光眼絕大多數是可以治療的。治療可以防止青光眼造成永久性視力喪失,甚至視覺功能有可能保持穩定,終生夠用,獨立照顧自己的日常生活。不接受治療,視力會慢慢喪失,終致失明。陪伴一位視力不佳的人,家人可能不清楚他所需要的是什麼,而產生袖手旁觀或過度保護的極端現象。需要接受幫助的一方,也應該主動開口要求,但還是盡可能維持個人的獨立性。開誠佈公的討論,可以增進彼此了解,發揮最大的助力。家人可就時間或能力來分工,以達到更佳的效果。這些需要幫忙的工作,可能包含熟悉與確認環境的安全,跑腿辦事,陪同就醫或參加社交活動,三餐的準備,家事整理清潔等。也可向社福機構尋求幫忙,使主要照護者得以喘息。
醫療上,陪伴者可以幫上什麼忙?
● 陪同就診,記錄與了解醫生的指示。諮詢過程能否錄音與照相,則要徵得醫事人員或醫療單位的同意。
● 註記門診預約與檢查排程的時間。定期門診檢查,與特殊儀器的追蹤,永遠都是很重要的。若漏掉檢查、錯過門診時間,請務必立刻再掛號安排。繁忙的醫師或醫療單位,重新掛號和排程也許不容易,但至少要先尋求其他單位或醫師看診。除非就醫上的不便、或對醫療單位或人員有什麼微詞,一般不建議常常更換醫師。重複太多的檢查,或把自己的資料散佈在多家醫院,將浪費時間且不利追蹤病情的惡化。同一個醫師、同一個醫院追蹤,對偵測病情惡化是很重要的。
● 了解藥品相關資料,確定你的家人如指示使用藥物,並注意藥品可能產生的副作用。要把眼藥點入自己的眼睛,是一件不容易的事情。藥物點得太多或太少,對治療都不利。家人若能幫忙點藥,除了免除上述的困擾,也可以養成互相提醒的好處,不會漏掉或錯過點藥的時間。連續處方拿藥的時間,也可以互相提醒。有些藥局可以提供寄放處方箋的服務,領藥日期到了,藥局會打電話通知,甚至送到府上。若沒有這些機制,家人的提醒就格外重要了。青光眼的治療必須一直持續,所以因為任何原因需要住院時,請務必幫病人攜帶所需的青光眼藥物到醫院,不要讓治療因為住院而中斷。
生活上,陪伴者可以幫上什麼忙?
● 家中常用物品器具,有條理的放置,使病人可以容易找到需要的物品。使用顏色反差明顯的物品,或標籤,也有助於病人找尋。
● 移除任何可能造成行動危險的物品,例如矮凳,鬆散的電線繩索等。走道保持暢通無阻,地毯的邊緣有時候也會產生絆倒的危險,所以盡量保持地面沒有任何覆蓋物。
● 匯集重要資訊號碼,以俾方便取得。如警局、救護和消防等。
● 可用不同數目的橡皮圈,套在不同藥品的瓶上,以供觸摸辨識。
● 室內照明盡可能明亮,有助於行動便利。走廊盡量加裝額外足夠的照明。無法避免的夜間戶外活動,可以攜帶高亮度的手電筒。
● 周邊視野的缺損,造成辨識階梯或有落差地面的困難。裝置把手,並漆上反差明顯的顏色,可以減少跌落的機會。家人都要養成習慣,廚房或浴室的櫃子,使用完務必立刻關上門,且確保完全閉合,避免患者頭部碰撞。教導患者撿拾掉落物品,務必先伸出手掌在臉前約30公分,以避免額頭或臉部撞到桌角等障礙物。
● 廚房是特別需要注意安全的地方。家電、廚具、餐桌擺設、按鈕、開關、把手、刀柄器具等,提高與周遭環境的反差,方便患者辨識與安全使用。東西用完要馬上歸位;抽屜的物品有條理的收納,例如叉子在左邊,湯匙在右邊,刀子則放在分開特殊的地方。常用的鍋子也可吊掛起來,或放在爐子的附近,以利方便取得。食物在櫃中或冰箱中,分門別類,方便記憶與取用。電器用品的開關,也可注意顏色反差或字體增大,與加註特殊記號,讓患者可以辨別。
青光眼常常是有家族遺傳性,如果家族成員有人確定診斷為青光眼,則有血緣關係的其他家族成員,都應該接受篩檢,排除罹患青光眼的可能性。預後最壞的青光眼,就是延遲診斷。沒有治療,而病人終將慢慢喪失視覺功能。
視覺障礙的人,可能會覺得情緒低下或孤獨挫折,因為一些尋常的生活例行,也變得困難、無法獨力完成。過去的運動嗜好和休閒,也變得難如登天。鼓勵復健與職能訓練,克服視覺失能的衝擊。嘗試克服難關,不要整天被負面情緒所壟罩,也是很重要。想要盡可能地維持獨立生活的能力,醫療、社工人員等的幫助當然不可或缺,家人的協助也是重要支柱。加入有青光眼或低視能共同問題的社群團體,也可以獲得一個安全友善的討論空間,取得或交換有關醫療、生活上的有用資訊。有來自家人、朋友、社區力量的協助,多數青光眼的患者依然終生可以保有獨立生活的能力。
圖說:廚房設備應提高與周遭環境的反差,方便青光眼患者辨識與安全使用。左圖是反差不清楚的廚房設備,右圖則是反差清楚情況。
圖說:餐具擺設顏色反差,方便青光眼患者辨別。左圖是反差不清楚的餐具擺設, 右圖則是反差清楚情況。
結語
燈光不足的環境,如夜晚、黃昏、陰雨天、樓梯間等,青光眼患者的視力會受到很大的影響。家人要特別注意患者的行動安全。
青光眼患者周邊視野的缺損,造成辨識階梯或有落差地面的困難,漆上反差明顯的顏色,可以減少跌落的機會。
圖說:視覺正常(左)與低視能(右)眼中反差不清楚的樓梯設計。
圖說:視覺正常(左)與低視能(右)眼中反差比較清楚的樓梯設計。
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