王清泓醫師專欄：如何陪伴患有青光眼的家人？

 

 

青光眼若沒有得到適當的治療，視覺功能會慢慢的喪失。照顧日漸失去視覺功能的人，對家族是一個巨大的挑戰。家族成員可以從幾個方向來伸出援手。

 

首先，家人對青光眼應該有正確的認識。青光眼絕大多數是可以治療的。治療可以防止青光眼造成永久性視力喪失，甚至視覺功能有可能保持穩定，終生夠用，獨立照顧自己的日常生活。不接受治療，視力會慢慢喪失，終致失明。陪伴一位視力不佳的人，家人可能不清楚他所需要的是什麼，而產生袖手旁觀或過度保護的極端現象。需要接受幫助的一方，也應該主動開口要求，但還是盡可能維持個人的獨立性。開誠佈公的討論，可以增進彼此了解，發揮最大的助力。家人可就時間或能力來分工，以達到更佳的效果。這些需要幫忙的工作，可能包含熟悉與確認環境的安全，跑腿辦事，陪同就醫或參加社交活動，三餐的準備，家事整理清潔等。也可向社福機構尋求幫忙，使主要照護者得以喘息。

 

 

● 陪同就診，記錄與了解醫生的指示。諮詢過程能否錄音與照相，則要徵得醫事人員或醫療單位的同意。

 

● 註記門診預約與檢查排程的時間。定期門診檢查，與特殊儀器的追蹤，永遠都是很重要的。若漏掉檢查、錯過門診時間，請務必立刻再掛號安排。繁忙的醫師或醫療單位，重新掛號和排程也許不容易，但至少要先尋求其他單位或醫師看診。除非就醫上的不便、或對醫療單位或人員有什麼微詞，一般不建議常常更換醫師。重複太多的檢查，或把自己的資料散佈在多家醫院，將浪費時間且不利追蹤病情的惡化。同一個醫師、同一個醫院追蹤，對偵測病情惡化是很重要的。

 

● 了解藥品相關資料，確定你的家人如指示使用藥物，並注意藥品可能產生的副作用。要把眼藥點入自己的眼睛，是一件不容易的事情。藥物點得太多或太少，對治療都不利。家人若能幫忙點藥，除了免除上述的困擾，也可以養成互相提醒的好處，不會漏掉或錯過點藥的時間。連續處方拿藥的時間，也可以互相提醒。有些藥局可以提供寄放處方箋的服務，領藥日期到了，藥局會打電話通知，甚至送到府上。若沒有這些機制，家人的提醒就格外重要了。青光眼的治療必須一直持續，所以因為任何原因需要住院時，請務必幫病人攜帶所需的青光眼藥物到醫院，不要讓治療因為住院而中斷。

 

 

● 家中常用物品器具，有條理的放置，使病人可以容易找到需要的物品。使用顏色反差明顯的物品，或標籤，也有助於病人找尋。

 

● 移除任何可能造成行動危險的物品，例如矮凳，鬆散的電線繩索等。走道保持暢通無阻，地毯的邊緣有時候也會產生絆倒的危險，所以盡量保持地面沒有任何覆蓋物。

 

● 匯集重要資訊號碼，以俾方便取得。如警局、救護和消防等。

 

● 可用不同數目的橡皮圈，套在不同藥品的瓶上，以供觸摸辨識。

 

● 室內照明盡可能明亮，有助於行動便利。走廊盡量加裝額外足夠的照明。無法避免的夜間戶外活動，可以攜帶高亮度的手電筒。

 

● 周邊視野的缺損，造成辨識階梯或有落差地面的困難。裝置把手，並漆上反差明顯的顏色，可以減少跌落的機會。家人都要養成習慣，廚房或浴室的櫃子，使用完務必立刻關上門，且確保完全閉合，避免患者頭部碰撞。教導患者撿拾掉落物品，務必先伸出手掌在臉前約30公分，以避免額頭或臉部撞到桌角等障礙物。

 

● 廚房是特別需要注意安全的地方。家電、廚具、餐桌擺設、按鈕、開關、把手、刀柄器具等，提高與周遭環境的反差，方便患者辨識與安全使用。東西用完要馬上歸位；抽屜的物品有條理的收納，例如叉子在左邊，湯匙在右邊，刀子則放在分開特殊的地方。常用的鍋子也可吊掛起來，或放在爐子的附近，以利方便取得。食物在櫃中或冰箱中，分門別類，方便記憶與取用。電器用品的開關，也可注意顏色反差或字體增大，與加註特殊記號，讓患者可以辨別。

 

青光眼常常是有家族遺傳性，如果家族成員有人確定診斷為青光眼，則有血緣關係的其他家族成員，都應該接受篩檢，排除罹患青光眼的可能性。預後最壞的青光眼，就是延遲診斷。沒有治療，而病人終將慢慢喪失視覺功能。

 

視覺障礙的人，可能會覺得情緒低下或孤獨挫折，因為一些尋常的生活例行，也變得困難、無法獨力完成。過去的運動嗜好和休閒，也變得難如登天。鼓勵復健與職能訓練，克服視覺失能的衝擊。嘗試克服難關，不要整天被負面情緒所壟罩，也是很重要。想要盡可能地維持獨立生活的能力，醫療、社工人員等的幫助當然不可或缺，家人的協助也是重要支柱。加入有青光眼或低視能共同問題的社群團體，也可以獲得一個安全友善的討論空間，取得或交換有關醫療、生活上的有用資訊。有來自家人、朋友、社區力量的協助，多數青光眼的患者依然終生可以保有獨立生活的能力。

 

燈光不足的環境，如夜晚、黃昏、陰雨天、樓梯間等，青光眼患者的視力會受到很大的影響。家人要特別注意患者的行動安全。